Czytając wpisy rodziców cukiereczków o początkach ich i ich dzieci z cukrzycą typu pierwszego zapragnęłam napisać jak to było ze mną, ponad 18 lat temu (matko, jak ten czas leci!).
Miałam skończone 8 lat. Zbliżały się święta Wielkiej Nocy, a ja piłam coraz więcej, byłam coraz chudsza. Przyszła Wielkanoc, 7 kwietnia 1996 roku, a wiadomo jak to było w tamtych latach- wielka butla Pepsi była rarytasem. Dosłownie. Tak jak butla pojawiła się tak i zniknęła, w moim żołądku w jakieś 2 godziny. Nigdy nie dopijałam herbaty do kolacji, a nagle zaczęłam wypijać dwie, wołałam kolejną. Mama nie chciała mi dać, mówiła że wymyślam, że zasikam w nocy łóżko i tyle z tego będzie. A ja płakałam, błagając o kolejną szklankę. I tak oto mojej mamie zapaliła się w głowie czerwona lampka.
9 kwietnia we wtorek po świętach mama poszła do pracy, a ja z babcią pojechałam prywatnie na badanie krwi. Dokładnego wyniku nie pamiętam, ale było to około 280mg/dl. Biegiem do szpitala w naszym mieście, tam chodziłam, płakałam, piłam gorzką herbatę. Czekali za karetką, żeby zawieźć mnie do szpitala na ul. Szpitalną w Poznaniu. Koniec końców rodzice sami mnie tam zawieźli, bo ile można było czekać? Drogę do szpitala pamiętam jak przez mgłę, sam szpital już lepiej. Przy przyjęciu cukier 234 mg/dl. Było codzienne kłucie, początkowo insulinę podawano mi insulinówkami, dopiero później dostałam swoje własne pierwsze peny. Babcia kupiła mi glukometr, który kosztowa wtedy fortunę, ale bez niego nie wypuściliby mnie do domu.
Rodzice byli u mnie codziennie, musieli się przecież szkolić. Przywozili mi gotowane jajka, kiszone ogórki, szynkę i ser w plasterkach, tyle mogłam podjeść. Jak cukier był za wysoki to musieliśmy jeździć na rowerkach stacjonarnych, które znajdowały się na końcu korytarza. Towarzysz mojej cukrzycy, którego dostałam od rodziców będąc w szpitalu jest ze mną do dziś mimo, że kilka razy musiałam go dopychać. bo sflaczał, i przyszywać mu urwaną głowę. To ten ziomuś po lewej:
Pamiętam, że kryjąc się w ciemnym szpitalnym pokoju przed wszystkimi wcinałam cheeseburgera, którego rodzice mi przywieźli ;-) Podjadałam również mamie TicTaki z torebki, a później zasuwałam na wspomniane wyżej rowerki, żeby się nie wydało.
W szpitalu przebywałam od 9 do 22 kwietnia 1996 roku. Na dawki we wypisie patrzę z uśmiechem na twarzy- rano 2j Mixtard 30, wieczorem 1j Actrapidu. Po wyjściu ze szpitala w domu razem z mamą spędziłam jakieś 2 tygodnie i na początku maja ja wróciłam do szkoły, a mama do pracy. Przed powrotem pamiętam spotkanie- pogadankę z wychowawczynią i paniami ze świetlicy. W dzienniku mojej klasy była włożona specjalna ulotka o tym, że choruję na cukrzycę, że mogę jeść na lekcji jeśli mi słabo, co zrobić jak stracę przytomność. Tak było przez całą podstawówkę. Wszyscy przyjęli mnie ze zrozumieniem, było ok. Byłam wtedy na mieszankach i Actrapidzie, więc rano brałam insulinę, jadłam określoną ilość WW na śniadanie, za 2 godziny 2 śniadanie, bo inaczej niedocukrzenie. Później po powrocie do domu obiad, za 2 godziny podwieczorek, kolacja, za 2 godziny kolacja i się żyło.
Mama nigdy nie zabraniała mi słodyczy, ale to też nie wyglądało tak, że jadłam co chciałam i ile chciałam. "Owszem, możesz zjeść mały kawałek sernika, ale na podwieczorek- zamiast jogurtu i herbatników."Mama nigdy niczego mi nie zabraniała. Wychodziła z założenia, że zawsze coś za coś można wcisnąć- bylebym mogła funkcjonować prawie jak wszystkie dzieci, bym nie czuła się odludkiem. Po kilku latach spotkaliśmy się ze znajomymi- ich córka leżała ze mną na sali, została zdiagnozowana trochę później, była rok młodsza. U nich całkowity zakaz jedzenia słodyczy kończył się podkradaniem insuliny i jedzeniem potajemnie słodyczy do oporu. Dalszym etapem było zamykanie szafek i lodówki na kłódkę.
Sama również czasem coś podjadałam bez wiedzy rodziców tym bardziej, że w szkole był sklepik i tyle pyszności. No i wszyscy przecież jedli. Gdy trochę podrosłam (czyt. 6 klasa podstawówki) rodzice wysłali mnie do 'sanatorium' dla diabetyków w Osiecznej. Zawsze byłam chudzinką, więc tam ustalili mi taką dietę, żebym przytyła. Zupełnie inny przelicznik, inne jedzenie- przykładowo na śniadanie MUSIAŁAM zjeść 6 dużych kromek chleba. Awykonalne, gdzie w domu jadłam 2 i owoc. Tam na własne oczy zobaczyłam do czego zdolne są dzieciaki z cukrzycą byleby się nawpieprzać. Podkradanie fiolek z insuliną i podawanie jej sobie bez pena, przy użyciu igły i ołówka "na oko" było normą. Tak samo na innych koloniach, na które jeździłam (a było tego sporo). Sama tego nie praktykowałam, bo uważałam (i nadal uważam), że to totalna głupota. BTW- w Osiecznej jeden chłopak w ten sposób zaaplikował sobie całą fiolkę i padł przy śniadaniu twarzą w talerz z zupą. Tadaaa.
Gdy zachorowałam mama zaczęła trochę inaczej gotować, że tak powiem- lżej. Ale nie podporządkowywała posiłków całkowicie mojej chorobie. Ogólnie byłam trudnym dzieckiem, bo- ryby nie, warzywa nie, owoce niektóre, ciemny chleb nie. I tak w sumie zostało do dzisiaj z tym, że jem niektóre surówki i mizerię. Będąc w 2010 roku w szpitalu na podłączaniu pompy i na szkoleniach łapałam się za głowę słysząc, że ktoś dla jednej osoby w domu (wszystkich było 5) zmienił dietę o 180 stopni. Nagle wszyscy muszą wcinać ciemne chleby, wyroby z mąki orkiszowej, jakieś dziwne kasze, makarony, jedzą gotowane jedzenie. U mnie w domu było to nie do pomyślenia tym bardziej, że ja wielu rzeczy i tak bym nie zjadła. Tak jest do dzisiaj i tak zostanie. Każdy decyduje sam o sobie, ale musi mieć świadomość, że wciskanie komuś czegoś na siłę może przynieść skutek odwrotny.
Gdy skończyłam 16 lat zdecydowałam się zrezygnować z mieszanek i przejść na intensywną insulinoterapię. W ogólniaku również zaczęły się przygody z alkoholem. Rodzice nigdy nie uświadomili mnie co do niego, nie wiedziałam na przykład, że alkoholi lepiej nie mieszać i lepiej z cukrzycą wypić trochę. No cóż, Sylwestra 2005 zakończyłam około godziny 23 pijana jak bela. Na drugi dzień okazało się, że dodatkowo się strułam. Szpital, wstyd jak nic, wyrzuty mamy, ciche dni w domu. No niestety, nic mnie to nie nauczyło i podobne, może nie o aż takiej mocy, akcje miałam jeszcze dwukrotnie. Teraz staram się uważać. Bardzo.
Kiedy się usamodzielniłam? Ciężko jest mi to stwierdzić, nie wiem ile miałam lat, kiedy to pierwszy raz podałam sobie sama insulinę. Cukier owszem, mierzyłam sama prawie od początku. Ogólnie to dość późno zaczęłam totalnie sama o wszystkim myśleć, było to gdzieś w połowie ogólniaka jak zaczęły się nocne eskapady, wyjścia do późna, imprezy. Glukometr ze sobą nosiłam do szkoły dopiero od liceum, nie wiem czemu nie wcześniej- chyba przez mieszanki i ten stały, monotonny tryb życia. W gimnazjum miałam awaryjny u pielęgniarki.
Zdarzały się i wpadki i dziwne sytuacje. W 2 klasie szkoły podstawowej zasłabłam w łazience, mama zastała mnie opartą nad umywalką o półkę. Wtedy pierwszy raz podawała mi glukagon i dzwoniła na pogotowie. Kiedyś babcia napoiła mnie kwaśnym jak diabli kompotem z porzeczek, bo "on przecież nie ma cukru". Ani ja ani babcia wtedy nie wiedziałyśmy, że nawet jak coś nie ma dosypanego cukru to ma tzw. cukier owocowy ;-) Raz straciłam przytomność po podaniu Insulatardu na noc.
Wcześniej wspomniałam o wyjazdach do Osiecznej- sanatorium dla diabetyków (które na szczęście już nim nie jest) i na kolonie. Chciałam jeszcze dopisać słów o tych drugich. Na kolonie jeździłam z kołem przyjaciół dzieci z cukrzycą z Piły. W sumie byłam 4 razy i były to bardzo fajne 4 wyjazdy :-) Co one mi dały? Na pewno nauczyły mnie, że nie mam się czego wstydzić. Często bywało tak, że siadaliśmy np. w centrum Kołobrzegu, wyciągaliśmy glukometry, peny i działaliśmy. W grupie było oczywiście o wiele raźniej, bo było nas czterdziestu i wszyscy robiliśmy to samo, na widoku. Po tych wyjazdach przestałam chować się po łazienkach, żeby zmierzyć cukier czy podać insulinę. I tak zostało do dziś. Jadę pociągiem z obcymi ludźmi, mierzę cukier, podaję bolusy. To samo w pracy, na uczelni, w restauracjach. Wszelkiego rodzaju pogadanki nauczyły mnie liczenia WW i stosowania wszystkiego w praktyce. Zanim zaczęłam jeździć na kolonie wszystko liczyła mama, a ja nie mogłam zrozumieć co i jak ;-) Na ostatnią kolonię pojechałam mając już 18 lat- wtedy nikt już mi niczego nie narzucał, sama mówiłam ile insuliny wezmę, co chcę zjeść. Na koloniach nie było NIGDY mówione, że nie wolno nam zjeść loda, gofra, batonika. Sami lekarze pytali się czy np. będę chciała zjeść gofra jak pójdziemy do miasta. Jak tak- więcej insuliny. I tyle. Mieliśmy pracę w grupach, różne zadania, gry, jeździliśmy na wycieczki, zwiedzaliśmy, jak była możliwość chodziliśmy na basen. Były również i ciemne strony tych wyjazdów. Mowa tu o podjadaniu słodyczy w ilościach hurtowych i...alkoholu. Tak, tak. Pamiętam, że tak było na jednej z kolonii. Starsze koleżeństwo przemycało alkohol do ośrodka i pili. Nawet niektórzy niepełnoletni moczyli dzioby w kubku z winem ;-) Nie mówię tu akurat o sobie, bo wiedziałam, że na takich wyjazdach alkohol jest zakazany, a jak to wyjdzie na wierzch to będzie gnój.
Póki co to chyba tyle. Jak mi się coś przypomni to będę uzupełniała :-) Mam nadzieję, że wpis Wam się podobał. Oprócz spisania tego wszystkiego ku swojej pamięci, wpis ten ma też jeszcze jeden cel. Przede wszystkim dla mam słodziaków- tych małych i tych większych. Nie zawsze będziecie w stanie uchronić swoje dziecko przed całym złem tej choroby, ważne żebyście mądrze umiały do tego podejść, żebyście umiały nakierować, wytłumaczyć, pomogły zrozumieć niektóre rzeczy. Nie chcę tutaj nikogo Bóg wie jak moralizować, ale jeśli dziecko wychodzi z domu i nie ma nad sobą mamy kontrolującej wszystko to potrafi robić różne rzeczy (widać to zresztą w moim wpisie). Myślę, że warto też, żeby dziecko z cukrzycą znało swoje granice.
