czwartek, 29 stycznia 2015

Dlaczego w moim słowniku nie istnieją takie pojęcia jak "dieta" czy "zdrowe odżywianie"?

Od zawsze byłam niejadkiem, wybrzydzałam jeśli chodzi o jedzenie. Nie jadłam marchewek prosto z ogródka babci, nie ciągnęło mnie do rzodkiewek czy pomidorów. Ryby śmierdziały, i śmierdzą, od zawsze i są niesmaczne. Ziarniste chleby są nie do przełknięcia. Gdy zachorowałam na cukrzycę w wieku ośmiu lat było ciężko. Jedynymi rzeczami jakie jadłam w razie głodu i które niezbyt (albo i wcale) nie podnosiły cukru były: szynka, gotowane jajka i kiszone ogórki. W szpitalnej lodówce w pojemniku zawsze miałam świeży zapas, który przywozili rodzice. Gdy wyszłam ze szpitala i zaczęło się normalne, codzienne życie, nic się nie zmieniło. Mama nie podporządkowywała całej rodziny pod moją "dietę". Odkąd pamiętam jadłam "normalnie". Na podwieczorek był naturalny jogurt i jabłko, później Jogobella bez cukru, wafelki "bez cukru" (bo przecież węglowodany i tak miały), czekolada bez cukru, itd. Czasem mama zamiast tego pozwalała mi zjeść kawałek placka, małego batonika. Muszę też zaznaczyć, że nie było ze mną problemów typu "podkradanie insuliny"(i podawanie sobie jej "na oko" przy pomocy ołówka i igły- tak, dzieciaki są pomysłowe) czy "opychanie się do granic możliwości". Mama zawsze mówiła: "Możesz jeść wszystko, ale z umiarem- coś zamiast czegoś". Wiedziała, że jeśli zacznie narzucać mi do jedzenia rzeczy, których nie lubię i mi nie smakują zacznę się buntować i będzie tylko gorzej. 



Dziś mam prawie 27 lat i wiele się nie zmieniło. Umiem przeliczać węglowodany, białka i tłuszcze, mam już ogarnięte ile WW ma np. pączek z Lidla/ Grocholi, ile ma maminy kawałek sernika, ile insuliny podać na drinka ze słodkim sokiem/Pepsi/Spritem/itp, odwiedzam McDonalds'a. Nadal nie jem warzyw jak normalny człowiek, CHOCIAŻ polubiłam ogórki w mizerii i jem surówki, które dają w restauracjach (oczywiście tylko te ulubione zjem, nie wszystkie). Nadal również nie jem ryb ;-)



Nie jestem i chyba nigdy nie będę przykładnym diabetykiem, który zwraca uwagę na jedzenie, przykłada się do wszystkiego. Owszem, mam braki w jadłospisie, ale nic z tym nie zrobię. I chyba na zawsze zostanę już taka trochę niepokorna. 



Jedynym momentem w jakim będę musiała się "ogarnąć" będzie czas planowania ciąży, zachodzenia w nią i donoszenia szczęśliwie do końca. Nie ukrywam, że boję się tego czasu- jak sobie poradzę z tym moim "wysublimowanym" podniebieniem.

Rozumiem, że wiele osób może potępiać taki styl bycia i odżywiania, ale w tym momencie tylko i wyłącznie mój problem ;-)

czwartek, 15 stycznia 2015

Ale ty masz fajnie!

Jakiś czas temu opublikowałam wpis dotyczący plusów wynikających z posiadania orzeczenia o niepełnosprawności. W mojej pracy jestem zatrudniona jako niepełnosprawna i przysługują mi pewne udogodnienia jak na przykład krótszy o godzinę czas pracy czy dodatkowe dziesięć dni urlopu.

Wczoraj wychodząc do domu o 14:30 usłyszałam od koleżanki "Jeeeenyyy ale ty masz fajnie, tak wcześnie idziesz do domu". 

W takich sytuacjach zazwyczaj mówię "No", głupio się uśmiecham i idę. Bo co? Mam fajnie? Nie, nie mam fajnie. 

Wolałabym pracować 8 godzin i mieć 26 zamiast 36 dni urlopu w roku, ale NIE MIEĆ CUKRZYCY.

Nie mieć problemów z wkłuciami.

Nie mieć problemów ze skaczącymi cukrami.

Nie mieć problemów z wysiłkiem i stresem, które tak wszystko rozwalają.

Nie musieć wstawać w nocy po to, żeby zmierzyć cukier.

Nie musieć ciągle myśleć dlaczego akurat dzisiaj cukry są takie, a nie inne.

Nie musieć jeździć do diabetologa i "spowiadać się" ze wszystkiego.

Nie myśleć o tym jak sobie poradzę, gdy w końcu kiedyś zajdę w ciążę.

Nie musieć martwić się powikłaniami, które czają się za każdym rogiem.

Nie bić się z myślami czy iść do pracy po ciężkich, nocnych przejściach z cukrami czy wziąć L4 albo UŻ.


I tak dalej, i tak dalej...

Szkoda, że nie zawsze to do wszystkich dociera...


niedziela, 11 stycznia 2015

Zrobiłam to! 1. Wągrowiecki Bieg Policz Się Z Cukrzycą

Do udziału w biegu zapisałam się w sumie pod wpływem impulsu i myśli: "Jak to, ja , z cukrzycą, mam nie pobiec?!". Nie żałuję, absolutnie. 



Do biegu nie przygotowywałam się w ogóle. Na domiar wszystkiego nie biegam na codzień, ani też nie uprawiam innych sportów (wiosną latem trochę jeżdżę na rowerze i to tyle). W sumie w biegu brało udział coś ponad 80 osób, 3/4 to były osoby, które biegają w grupie "Biegający Wągrowiec", a takich nie-biegaczy jak ja można było policzyć na palcach :D 

Trasa liczyła dokładnie 3 kilometry. Dla mnie najgorszy był początek, ten pierwszy rozruch. Co jakiś czas bieg zamieniałam na szybki marsz, żeby nogi odpoczęły, ale drogę powrotną już przebiegłam bez chodzenia. Część z osób, z którymi biegłam wiedziała, że choruję, więc co jakiś czas pytali się jak się czuję, inni dopytywali o chorobę, było naprawdę miło. Na metę wszyscy dobieli uśmiechnięci i zadowoleni. Po biegu odbyło się losowanie medali i innych upominków, na początku losowano koszulki, żeby ci co nie mają przebrania mogli się w nie ubrać. Udało mi się wygrać, ale koszulki nie ubierałam, bo miałam mój strój :-) Mamy w mieście silną biegającą grupę, więc liczę, że za rok odbędzie się kolejny bieg. Wpisowe na bieg stanowiło minimum 20 zł wrzucane do orkiestrowej puszki.





















Losowano koszulki i medale z 9. Warszawskiego Biegu, ponieważ na nasz sztab trafiło tylko po 10 szt. Może w przyszłym roku będą już nasze wągrowieckie gadżety do dostania :-)

A jak z cukrami? Ano tragedii nie było. Bieg był o 15:00. O 13:00 mając 94 mg/dl zjadłam obiad, na który nie podałam w ogóle bolusa, a dawkę podstawową zmniejszyłam po 12:00 do 55% na 2,5h. Przed biegiem miałam 176 mg/dl, podałam 0,7j, d. podstawową zmniejszyłam jeszcze do 45% i poleciałam. Po biegu 112, trochę soku i cukierek od kolegi, za chwilę było 154, później 210 (+korekta), 221 (+korekta 2j penem) i przed kolacją stanęło na 108. Kompletnie nie wiedziałam jak poradzić sobie ze zmniejszaniem bazy, ale 221 to nie tragedia, ale następnym razem chciałabym tego uniknąć. Macie jakieś rady?

niedziela, 4 stycznia 2015

Protip #1 - wkłucia

Wymienianie zestawu infuzyjnego nie tylko u dzieci, ale i u dorosłych może wiązać się z wieloma problemami i stresami. A przecież nie tak powinno być! Pompa i wkłucia są dla nas bardzo dużym udogodnieniem, bo w końcu kłujemy się raz na kilka dni, a nie codziennie po 5-... razy (w kropki wstaw swoją maksymalną liczbę ukłuć na dzień będąc na penach).  W tym wpisie chciałabym zaprezentować Wam tipy (ang. wskazówki) dotyczące zakładania wkłuć. 

1. Wkłucie możemy zakładać ręcznie lub za pomocą sertera (wkłucia teflonowe). Swoje pierwsze wkłucia teflonowe w 2010 roku zakładałam tylko przy użyciu Quick- Sertera. Jednakże od pewnego momentu przestało mi się to podobać. Często robiłam sobie siniaki, kaniula i dren napełniały się krwią= kolejna, natychmiastowa wymiana wkłucia. Wkłucia również się zaginały lub wychodziły z ciała razem z wyciąganą igłą. W momencie gdy podczas jednej wymiany zmarnowałam 4 wkłucia (serio!) nerwy mi puściły i zaczęłam wkłucie teflonowe zakładać ręcznie. To była moja najlepsza decyzja. Teraz zawsze czuję czy kaniula przeszła przez skórę, a gdy się wbijam i czuję ból- zmieniam miejsce.
 

2. Jeśli zauważysz krew w drenie czy wkłuciu- wymień je. Jeśli krew zakrzepnie to wkłucie się zatka -> hiper. 



3. Wkłucia teflonowe często lubią się zaginać. Wiele osób w internecie radzi przed założeniem włożyć wkłucie do zamrażalnika na jakiś czas. Nie potwierdzę czy to działa, bo nie miałam potrzeby stosowania tej metody. 


 (nawet tak lekko zagięte wkłucie jak to po lewej utrudnia dopływ insuliny do ciała!)

4. Jeśli wkłucia teflonowe działają nam na nerwy lub jesteśmy uczuleni na teflon, można używać wkłuć metalowych. Sama od czasu do czasu ich używam i lubię. 

5. Kaniule teflonowe po założeniu należy wypełnić odpowiednią porcją insuliny (dla wkłuć firmy Medtronic 6mm kaniula=0,3j insuliny, 9mm dren=0,5j insuliny).

6. Jeśli boli cię lub twoje dziecko zakładanie wkłucia możesz spróbować zastosować krem znieczulający Emla przed wprowadzeniem kaniuli w ciało. 

7. Jeśli masz wątpliwości czy wkłucie działa (cukry nie spadają mimo korekt)- wymień je!

8. Zdarza się, że wkłucia są wadliwe, w końcu są produkowane taśmowo, a nie ręcznie. Tępa igła czy też pomarszczona teflonowa kaniula to norma raz na jakiś czas. Nie wyrzucaj tych wkłuć- zrób zdjęcia i napisz maila do firmy produkującej wkłucia. Korzystając z produktów firmy Medtronic często tak robiłam (musiałam podać nr LOT znajdujący się opakowaniu) i otrzymywałam nowe wkłucia.

9. Jeśli wymieniasz wkłucie na nowe koniecznie zostaw stare wkłucie w ciele na jakieś 3 godziny- działa jeszcze przecież wcześniej podana insulina, która przy natychmiastowym zdjęciu może wypłynąć i poziom cukru może nieźle skoczyć do góry.



10. NIE WYMIENIAJ WKŁUCIA NA NOC! To chyba najgorsze co może być- wymieniasz wkłucie przed pójściem spać, coś jest nie tak (no bo przecież może tak być!), cukry szybują w górę, brrr... Strach pomyśleć co może się dziać!

11. Nie wymieniaj wkłucia na krótko przed kąpielą. Klej z plastra musi się dobrze przykleić, a jeśli za wcześnie go zmoczymy może odkleić się nawet przed upływem trzech dni.

12. Miej zawsze odpowiedni zapas wkłuć- nigdy nie wiesz co się może stać. Ja raz przez sytuacje z punktu 1 zostałam z jednym wkłuciem. W ciele. Na szczęście Medtronic spisał się na medal i na drugi dzień był u mnie kurier z paczką. Nie polecam. 

13. Uważaj na korekty z pena. Ja ostatnio zaliczyłam hiper->hipo-> hiper i nie mogłam się pozbierać po tym :/

14. Zawsze sprawdzaj czy dobrze wpiąłeś/ przykręciłeś dren. Raz po wizycie u diabetologa (odpinałam pompę, żeby pielęgniarka mogła pobrać z niej dane) źle przykręciłam zaworek od Quick- Seta. Po wizycie poszłam z koleżanką na kawę, cukier 180, podałam korektę i bolus na to co zjadłam i za niedługo wracałam do domu. W pociągu czułam się coraz gorzej, cukier szedł w górę mimo korekt, było mi strasznie niedobrze. Dopiero w domu po korekcie penem i zamiarze wymienienia wkłucia okazało się, że to wina niedokręconego dobrze drenu...



Zdjęcia z postu są mojego autorstwa, sytuacja z krwią w drenie miała miejsce- o mało wtedy nie zemdlałam mimo, że normalnie krew nie robi na mnie żadnego wrażenia ;-)