niedziela, 27 września 2015

Co dała mi pompa? Co mnie w niej wkurza? Jak to w ogóle jest?

Przeglądając dzisiaj przy popołudniowej kawce aktywności na Facebooku naszło mnie na przemyślenia: co dała mi pompa? Czy jest mi lepiej/ łatwiej z nią niż na penach? Co mi ułatwiła? 

Kiedy zdecydowaliśmy się z mężem na zakup pompy insulinowej nachodziły mnie myśli typu "czy sobie poradzę?, jak będę z nią funkcjonować? jak z tym spać? gdzie ją schować?", itp. No ale, klamka zapadła, będzie trzeba kombinować i się przestawić. Pierwsza noc z pompą była nieprzespana. Bałam się, że ją zduszę, że wyrwę wkłucie, że powciskam ciałem przyciski i pójdzie niezaplanowany bolus bez jedzenia. Nic takiego się nie stało, więc kolejne noce były już spokojniejsze. Kolejnym wielkim stresem był powrót do domu. W szpitalu byli lekarze, o wszystko mogłam w każdej chwili zapytać. W domu jestem sama i nie ma mi kto pomóc, podpowiedzieć. W tym momencie również moja mama została całkowicie odizolowana od mojej choroby, bo nie była "na bieżąco". Wyszłam ze szpitala podłączona do pompy w piątek, a w sobotę miałam kolejne zadanie- pojechać na uczelnię. Początkowo nosiłam pompę w skórzanym etui dołączanym do pomp Medtronic, cholernie niewygodnym (nota bene, wczoraj wywaliłam je do śmieci :-P ). Wielka "buła" odstawała mi spod bluzy, a jak dałam ją na wierzch to w ogóle, bluza się zadzierała do góry, cuda na kiju. No i ludzie pytali. To był najmniejszy problem, bo od dziecka nie mam problemów z mówieniem o mojej chorobie. Później zaczęłam nosić pompę w kieszeni spodni albo w neoprenowym etui. Tak było najlepiej. Pojawił się problem z sukienkami. Bo najlepiej jakby miały kieszenie. Na to też szybko znalazłyśmy rozwiązanie. Mama umie szyć, więc zaczęła szyć mi takie sukienki i spódniczki, żebym spokojnie mogła schować w nich pompę. Ba, nawet uszyła mi opaskę na udo, żebym mogła nosić sukienki i spódniczki bardziej dolegające do ciała. 

To tak dłuższym słowem wstępu. Co dała mi pompa?

Pompa dała mi przede wszystkim możliwość ustawienia bazy tak, żebym nie musiała wstawać o 4 rano i dostrzykiwać insuliny. Pompa jest cudownym "lekiem" na zjawisko brzasku. 

Będąc na pompie i notując wszelkie wyniki, jedzenie, wysiłek, itd. o wiele łatwiej jest mi dojść, gdzie i w którym momencie mam za mało insuliny. Przykładowo ostatnio po kolacji w godzinach 21-22 mam podwyższony cukier. Czyli po prostu zwiększam dawkę, która leci 3 godziny wcześniej. Zobaczę jak będzie jutro i ewentualnie jeszcze zwiększę albo zmienię przelicznik z 1,2j/1ww na 1,5j. 

Kalkulator bolusa- kolejna mega rzecz. Wprowadzasz dane, a pompa sama liczy za ciebie ile potrzebujesz na korektę i na bolus. Wcześniej robiłam to z kartką i kalkulatorem, ale najczęściej podawałam insulinę "na oko", bo nie chciało mi się liczyć. 

Bolusy złożone i przedłużone- na penach zjedzenie pizzy zawsze kończyło się koszmarnymi cukrami, teraz już tak nie jest. 

Choroba- przy grypie czy jakimś cholernym stanie zapalnym cukry uwielbiają szybować do góry. Na penach zawsze było mi ciężko to opanować. Z kolei na pompie po prostu zwiększam dawkę podstawową nawet na 200% jak potrzeba i jest ok.

Mniejsza ilość ukłuć. 1 na 3 dni, a nie 7 dziennie. 

Żeby podać bolus nie muszę ani uciekać do łazienki ani wywalać przed obcymi w restauracji pół brzucha na widok ;-)

Na pewno łatwiej jest mi z pompą opanować kwestie dotyczące wysiłku fizycznego.

Wszystko ma swoje plusy i minusy, pompa również. Co mnie w niej wkurza?

Wkłucia. Przede wszystkim. Według producentów pomp i lekarzy najlepszym miejscem na wkłucia jest brzuch. Tylko co z tego jak miejsce na brzuchu jest ograniczone i bez zmiany miejsc nie można często dobrze o nie zadbać. Powstają zrosty, w które zdarza mi się trafiać. Czasem od razu pojawia się ból i od razu je wymieniam, bo nie mogę wytrzymać, a czasami dopiero po wymianie widzę, że coś jest nie tak, oczywiście po cukrach. Wkłucia teflonowe mają to do siebie, że lubią się zaginać. Ba, nawet lekko przekrzywione wkłucie potrafi namieszać w wynikach. 





Przy tak lekko zakrzywionym wkłuciu cukry utrzymywały się na poziomie 140-160 mg/dl. Niby nie strasznie, ale jednak wiedziałam, że coś jest nie tak, bo zapotrzebowanie na insulinę nie rośnie aż tak nagle z dnia na dzień.


Pompa na plaży. Po tegorocznym pobycie w Kołobrzegu już wiem, co należy robić, żeby było ok. Przede wszystkim naciągać tylko tyle insuliny, ile mniej więcej potrzeba na 1, góra 2 dni. Nawet jak wydawało mi się, że przecież nie jest gorąco to insulinę i tak trafiał szlag, a cukry robiły co chciały. No i trzeba uważać na piasek, żeby nie dostał się do silnika, bo to może spowodować jego zatarcie.

Żadna pompa nie jest wieczna. I to przeraża mnie najbardziej. W 2009 roku wydałam na moją 715-tkę 8,5 tysiąca złotych. Z tego co widzę to ludzie piszą, że po 6-7 latach odmawia ona posłuszeństwa. Psychicznie jestem nastawiona na to, że może paść w każdej chwili.

Ceny. Pompy są drogie, monitoring glikemii również. Na to drugie raczej nigdy sobie nie pozwolę za własne pieniądze. Sensor za ca. 200 zł i trafienie przez przypadek w naczynie. 200 zł do śmieci. Wkłuć aż tak mi nie żal, bo obecnie płacę za jedno 9 złotych (refundacja powyżej 26rż).

Ani peny ani pompa nie są doskonałe. To my musimy zadecydować jaka forma leczenia będzie dla nas wygodna, co będziemy tolerować, co nam odpowiada.

czwartek, 17 września 2015

Bo noszenie pompy nie musi być nudne :-)

Gdy rozpoczynałam swoją przygodę z pompą insulinową, a było to 6 lat temu, usilnie poszukiwałam czegoś ciekawszego i weselszego niż ciemne i drogie oryginalne etui od Medtronica. Na brytyjskich czy amerykańskich stronach było od groma cudnych, kolorowych saszetek. Na szczęście teraz możemy przebierać w ofertach firm, które zajmują się szyciem takich etui. 

Dzięki uprzejmości pani Kasi ze sklepu Słodziakom.pl otrzymałam takie szyte etui. Wybrałam motyw komiksowy, który chciałbym Wam dzisiaj zaprezentować w dzisiejszym wpisie. 




Saszetka jest uszyta z miękkiego materiału. W środku dodatkowo między warstwami materiału została umieszczona gąbka, która stabilizuje i chroni pompę insulinową. Zamykana jest na zamek błyskawiczny. Do saszetki doszyta jest dwucentymetrowa gumka z zapięciem, którą można regulować, więc jest to produkt nie tylko dla dzieci, ale i dorosłych.

 Wymiary takiego etui to 8 cm x 11 cm x 2 cm, a maksymalna długość paska wynosi 80 cm. Jeśli potrzebujemy dłuższy pasek to wystarczy o tym poinformować na etapie składania zamówienia.





Etui jest bardzo starannie wykonane, w środku ma wszytą nawet metkę, więc nie jest to produkt "no name" :-)





Na pewno nie raz wsadzę w nie moją pompę i polecę na spacer czy spotkanie ze znajomymi :-) A w sklepie znajdziecie nie tylko saszetki na pompy insulinowe, ale również koszulki i misie.