Przeglądając dzisiaj przy popołudniowej kawce aktywności na Facebooku naszło mnie na przemyślenia: co dała mi pompa? Czy jest mi lepiej/ łatwiej z nią niż na penach? Co mi ułatwiła?
Kiedy zdecydowaliśmy się z mężem na zakup pompy insulinowej nachodziły mnie myśli typu "czy sobie poradzę?, jak będę z nią funkcjonować? jak z tym spać? gdzie ją schować?", itp. No ale, klamka zapadła, będzie trzeba kombinować i się przestawić. Pierwsza noc z pompą była nieprzespana. Bałam się, że ją zduszę, że wyrwę wkłucie, że powciskam ciałem przyciski i pójdzie niezaplanowany bolus bez jedzenia. Nic takiego się nie stało, więc kolejne noce były już spokojniejsze. Kolejnym wielkim stresem był powrót do domu. W szpitalu byli lekarze, o wszystko mogłam w każdej chwili zapytać. W domu jestem sama i nie ma mi kto pomóc, podpowiedzieć. W tym momencie również moja mama została całkowicie odizolowana od mojej choroby, bo nie była "na bieżąco". Wyszłam ze szpitala podłączona do pompy w piątek, a w sobotę miałam kolejne zadanie- pojechać na uczelnię. Początkowo nosiłam pompę w skórzanym etui dołączanym do pomp Medtronic, cholernie niewygodnym (nota bene, wczoraj wywaliłam je do śmieci :-P ). Wielka "buła" odstawała mi spod bluzy, a jak dałam ją na wierzch to w ogóle, bluza się zadzierała do góry, cuda na kiju. No i ludzie pytali. To był najmniejszy problem, bo od dziecka nie mam problemów z mówieniem o mojej chorobie. Później zaczęłam nosić pompę w kieszeni spodni albo w neoprenowym etui. Tak było najlepiej. Pojawił się problem z sukienkami. Bo najlepiej jakby miały kieszenie. Na to też szybko znalazłyśmy rozwiązanie. Mama umie szyć, więc zaczęła szyć mi takie sukienki i spódniczki, żebym spokojnie mogła schować w nich pompę. Ba, nawet uszyła mi opaskę na udo, żebym mogła nosić sukienki i spódniczki bardziej dolegające do ciała.
To tak dłuższym słowem wstępu. Co dała mi pompa?
Pompa dała mi przede wszystkim możliwość ustawienia bazy tak, żebym nie musiała wstawać o 4 rano i dostrzykiwać insuliny. Pompa jest cudownym "lekiem" na zjawisko brzasku.
Będąc na pompie i notując wszelkie wyniki, jedzenie, wysiłek, itd. o wiele łatwiej jest mi dojść, gdzie i w którym momencie mam za mało insuliny. Przykładowo ostatnio po kolacji w godzinach 21-22 mam podwyższony cukier. Czyli po prostu zwiększam dawkę, która leci 3 godziny wcześniej. Zobaczę jak będzie jutro i ewentualnie jeszcze zwiększę albo zmienię przelicznik z 1,2j/1ww na 1,5j.
Kalkulator bolusa- kolejna mega rzecz. Wprowadzasz dane, a pompa sama liczy za ciebie ile potrzebujesz na korektę i na bolus. Wcześniej robiłam to z kartką i kalkulatorem, ale najczęściej podawałam insulinę "na oko", bo nie chciało mi się liczyć.
Bolusy złożone i przedłużone- na penach zjedzenie pizzy zawsze kończyło się koszmarnymi cukrami, teraz już tak nie jest.
Choroba- przy grypie czy jakimś cholernym stanie zapalnym cukry uwielbiają szybować do góry. Na penach zawsze było mi ciężko to opanować. Z kolei na pompie po prostu zwiększam dawkę podstawową nawet na 200% jak potrzeba i jest ok.
Mniejsza ilość ukłuć. 1 na 3 dni, a nie 7 dziennie.
Żeby podać bolus nie muszę ani uciekać do łazienki ani wywalać przed obcymi w restauracji pół brzucha na widok ;-)
Na pewno łatwiej jest mi z pompą opanować kwestie dotyczące wysiłku fizycznego.
Wszystko ma swoje plusy i minusy, pompa również. Co mnie w niej wkurza?
Wkłucia. Przede wszystkim. Według producentów pomp i lekarzy najlepszym miejscem na wkłucia jest brzuch. Tylko co z tego jak miejsce na brzuchu jest ograniczone i bez zmiany miejsc nie można często dobrze o nie zadbać. Powstają zrosty, w które zdarza mi się trafiać. Czasem od razu pojawia się ból i od razu je wymieniam, bo nie mogę wytrzymać, a czasami dopiero po wymianie widzę, że coś jest nie tak, oczywiście po cukrach. Wkłucia teflonowe mają to do siebie, że lubią się zaginać. Ba, nawet lekko przekrzywione wkłucie potrafi namieszać w wynikach.
Przy tak lekko zakrzywionym wkłuciu cukry utrzymywały się na poziomie 140-160 mg/dl. Niby nie strasznie, ale jednak wiedziałam, że coś jest nie tak, bo zapotrzebowanie na insulinę nie rośnie aż tak nagle z dnia na dzień.
Pompa na plaży. Po tegorocznym pobycie w Kołobrzegu już wiem, co należy robić, żeby było ok. Przede wszystkim naciągać tylko tyle insuliny, ile mniej więcej potrzeba na 1, góra 2 dni. Nawet jak wydawało mi się, że przecież nie jest gorąco to insulinę i tak trafiał szlag, a cukry robiły co chciały. No i trzeba uważać na piasek, żeby nie dostał się do silnika, bo to może spowodować jego zatarcie.
Żadna pompa nie jest wieczna. I to przeraża mnie najbardziej. W 2009 roku wydałam na moją 715-tkę 8,5 tysiąca złotych. Z tego co widzę to ludzie piszą, że po 6-7 latach odmawia ona posłuszeństwa. Psychicznie jestem nastawiona na to, że może paść w każdej chwili.
Ceny. Pompy są drogie, monitoring glikemii również. Na to drugie raczej nigdy sobie nie pozwolę za własne pieniądze. Sensor za ca. 200 zł i trafienie przez przypadek w naczynie. 200 zł do śmieci. Wkłuć aż tak mi nie żal, bo obecnie płacę za jedno 9 złotych (refundacja powyżej 26rż).
Ani peny ani pompa nie są doskonałe. To my musimy zadecydować jaka forma leczenia będzie dla nas wygodna, co będziemy tolerować, co nam odpowiada.
